ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΚΑΙ ΦΙΛΩΝ ΜΕ ΛΥΣΟΣΩΜΙΚΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ "Η ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ"

 Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμιακά Νοσήματα

‘Η ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ’

 Πολυλά 12 ,Γέρακας Αττικής τηλ.-fax:210-6611270E-mail: greeklysosomal.assoc@gmail.com         

 ΕΝΕΜΕΡΩΣΗ ΓΙΑ ΤΟ 7ο ΣΥΝΕΔΡΙΟ ΠΕΣΠΑ ΣΤΟ ΗΡΑΚΛΕΙΟ ΚΡΗΤΗΣ

Τελείωσαν οι εργασίες του 7ου Συνεδρίου της ΠΕΣΠΑ στο Ηράκλειο Κρήτης-Στην Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Κρήτης.

Αυτό που πρέπει να σημειώσουμε είναι η συμμετοχή φοιτητών όσο και επιστημόνων και ειδικά το ενδιαφέρον των φοιτητών για τα Σπάνια Νοσήματα,Ενα μεγάλο ευχαριστώ στον Καθηγητή Γενιτικής Κύριο Μπαρτσόκα όσο και στην Διευθύντρια του Κέντρου Υγείας στο Σπήλι Ηρακλείου Όλγας Γραφάκου για τις πολύ καλές παρουσιάσεις τους για τα Λυσοσωμικά Νοσήματα και για την πιο λεπτομερή παρουσίαση για τις Βλενοπολυσαχαριδώσεις ΜPS από   την Ολγα  Γραφάκου γνωστή γιατρό σε εμάς μιας σαν ειδικευόμενη είχε ασχοληθεί με την Νόσο Gaucher  στο παρελθόν.Το πιο σημαντικό είναι ότι το Πανεπιστήμιο Κρήτης  είναι ένα μεγάλο εργαστήρι Μελέτης και Ερευνας και θα πρέπει να ενισχυθεί από την πολιτεία,Ειδικά τονίστηκε από τις παρουσιάσεις των γιατρών η μεγάλη ανάγκη ενίσχυσης των Ελληνικών Πανεπιστημίων στο κομμάτι της έρευνας και οι πίνακες τους έδειξαν το χαμηλό ποσοστό της έρευνας στην Ελλάδα κυρίως για κλινικές μελέτες  σε φάρμακα και συγκεκριμένα στα Σπάνια Νοσήματα,Είναι ανάγκη η πολιτεία όσο και το πανεπιστημίο αλλά ακόμη και οι σύλλογοι ασθενών να συνεργαστούν  ώστε να υπάρξει και στην Ελλάδα όπως και σε άλλες γειτονικές χώρες πχ Τουρκία ΕΘΝΙΚΟ ΣΤΑΤΗΓΙΚΟ ΣΧΕΔΙΟ ΓΙΑ ΚΛΙΝΙΚΕΣ ΜΕΛΕΤΕΣ.

Εκ μέρους του Συλλόγου σε παρέμβαση μου στάθηκα στην σημασία των Κέντρων Αναφοράς η Κέντρων Εξιδίκευσης και την σημασία να παρακολουθούνται ασθενείς μας  από γιατρούς πολλών ειδικοτήτων  διότι και τα Λυσοσωμικά Νοσήματα είναι νοσήματα πολυσυστηματικά  και δεν πρέπει να μένουν μόνο στο κομμάτι της θεραπείας,Τόνισα επίσης ότι δεν φτάνει μόνο η οποια θεραπεία  και ιδιαίτερα σε κάποια νοσήματα χρειάζεται ενισχυμένη φυσιοθεραπεία και γυμναστική .Γενικά στο Συνέδριο τονίστηκε η μεγάλη εμπειρία των συλλόγων ασθενών πάνω στα νοσήματα και  ακόμη πόσο σημαντική είναι η παρέμβαση τους αλλά και η συνεργασία τους με τους επιστημόνες,

Το συνέδριο έληξε με την ευχή ότι αυτή η παρέμβαση μας μέσω του 7ου Συνδρίου της ΠΕΣΠΑ στην Κρήτη θα διερύνει την ενημέρωση στο πανεπιστημιακό  και ιατρικό χώρο στην ευρύτερη περιοχή της Κρήτης ώστε αυτή η ενημέρωση να βοηθήσει ώστε να διαγνωστούν, να παρακολουθηθούν  και να θεραπευτούν  σωστά οι  ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα στην Κρήτη.Να εξαίρουμε την σπουδαία επιστημονική δουλειά που γίνεται στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Κρήτης  όσο και στα υπόλοιπα νοσοκομεία της περιοχής.

ΚΑΙΤΗ ΘΕΟΧΑΡΗ
ΠΡΟΕΔΡΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΥ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΛΥΣΟΣΩΜΙΚΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ "Η ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ"