ΘΕΡΜΕΣ ΕΥΧΕΣ ΓΙΑ ΚΑΛΕΣ ΓΙΟΡΤΕΣ

ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΦΙΛΩΝ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ

ΛΥΣΟΣΩΜΙΚΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ

Σπάνια νοσήματα: Τι μας διδάσκει 

η ελληνική εμπειρία για τη νόσο Fabry

Τα σπάνια νοσήµατα αποτελούν αυτόνοµες νοσολογικές οντότητες, µε ιδιαίτερα χαµηλή συχνότητα εµφάνισης και υψηλή ετερογένεια. Στην πλειονότητά τους είναι γενετικής φύσης, εµφανίζονται στην παιδική ηλικία και συχνά απειλούν τη ζωή ή επιφέρουν χρόνια αναπηρία. 

Εκτιµάται ότι υπάρχουν  σήµερα από 5.000 έως 8.000 διακριτά σπάνια νοσήµατα (www.orpha.net) τα οποία θα προσβάλουν το 6% µε 8% του πληθυσµού κατά τη διάρκεια της ζωής του, δηλαδή 27 έως 36 εκατ. άτοµα στην Ευρωπαϊκή Ενωση. Στις 11 Νοεµβρίου 2008 η Επιτροπή των Ευρωπαϊκών Κοινοτήτων δηµοσιοποίησε πρόταση ευρωπαϊκής δράσης στον τοµέα των σπάνιων νοσηµάτων [SEC (2008) 2713 και SEC (2008) 2712]. Στόχος της ο επαρκής ορισµός τους, η κωδικοποίηση και καταγραφή τους, η δηµιουργία κέντρων εµπειρογνωµοσύνης και ευρωπαϊκών δικτύων αναφοράς, η ενδυνάµωση των οργανώσεων ασθενών και η προαγωγή της έρευνας. 

Παράλληλα, πρότεινε τη θέσπιση εθνικών σχεδίων, ώστε να εξασφαλίζεται στους ασθενείς µε σπάνια νοσήµατα καθολική πρόσβαση σε περίθαλψη υψηλής ποιότητας, συµπεριλαµβανοµένων των µεθόδων διάγνωσης, των ειδικών θεραπειών και των ορφανών φαρµάκων (εγκεκριµένα σκευάσµατα εξειδικευµένα για µια ορισµένη σπάνια νόσο). 

Το 2008  εκπονήθηκε και στη χώρα µας Εθνικό Σχέδιο ∆ράσης για τις σπάνιες παθήσεις (2008-2012), µε αντίστοιχους στόχους και παρόµοιες στρατηγικές. 

Η νόσος Fabry αποτελεί µια από τις σπάνιες (περίπου 1 περιστατικό ανά 100.000 πληθυσµού). Πρόκειται για µια απειλητική για τη ζωή κληρονοµική διαταραχή του µεταβολισµού των γλυκοσφιγγολιπιδίων (δοµικά και λειτουργικά συστατικά των κυτταρικών µεµβρανών). Οφείλεται σε µεταλλάξεις του γονιδίου GLA, το οποίο βρίσκεται στο χρωµόσωµα Χ και είναι υπεύθυνο για την παραγωγή  του λυσοσωµιακού ενζύµου α γαλακτοζιδάση Α. Η ανεπαρκής δραστικότητα της α γαλακτοζιδάσης Α προκαλεί σταδιακή ενδοκυττάρια συσσώρευση αδιάσπαστων γλυκοσφιγγολιπιδίων, που αρχικά διαταράσσουν τις βασικές κυτταρικές µεταβολικές διεργασίες και δευτερευόντως ενεργοποιούν φλεγµονώδεις διαδικασίες, οι οποίες τελικά οδηγούν σε κυτταρικό θάνατο και ανεπάρκεια ζωτικών οργάνων, όπως η καρδιά και οι νεφροί. Η νόσος Fabry προσβάλλει κυρίως τον ανδρικό πληθυσµό (φυλοσύνδετη Χ κληρονοµικότητα), αλλά συχνά και οι γυναίκες φορείς (ετερόζυγες) µπο-ρεί να εµφανίσουν µερική ή πλήρη κλινική έκφραση της νόσου.

Συμπτώματα

Τα συµπτώµατα της νόσου παρουσιάζουν προοδευτική χρονική εξέλιξη. Τα πρώτα συµπτώµατα εµφανίζονται συνήθως κατά την παιδική ή πρώιµη εφηβική ηλικία, περιλαµβάνοντας χαρακτηριστικές αλλοιώσεις του δέρµατος (αγγειοκερατώµατα: στικτές, ερυθρές ή µελανόχρωµες, διακριτές βλατίδες ή οζίδια), των δοµών του οφθαλµού (αδιαφάνειες του κερατοειδούς και του φακού),ακροπαραισθησίες ή γενικευµένες κρίσεις πόνου, άτυπα κοιλιακά άλγη και διάρροιες, ανεξήγητο πυρετό και διαταραχές της εφίδρωσης (ανυδρωσία). Στην πορεία εµφανίζονται βλάβες και σε άλλα σηµαντικά όργανα-στόχους, όπως η καρδιά (υπερτροφία, αρρυθµίες), οι νεφροί (λευκωµατουρία) και το κεντρικό νευρικό σύστηµα (ΑΕΕ). Αν η νόσος δεν αντιµετωπισθεί έγκαιρα, θα οδηγήσει σε σοβαρές επιπλοκές, όπως νεφρική και καρδιακή ανεπάρκεια και πρώιµη θνησιµότητα (4η-5η δεκαετία). 

Η έγκαιρη διάγνωση αποτελεί τον πρωταρχικό στόχο στη διαχείριση της νόσου Fabry, µιας και η δυνατότητα διάθεσης µιας αποτελεσµατικής µορφής θεραπευτικής αντιµετώπισης µπορεί να προλάβει την εξέλιξη και να διαφοροποιήσει την πορεία της νόσου. Είναι χαρακτηριστικό ότι πριν από το 2000 είχαν αναφερθεί στη χώρα µας µόλις 2-3 περιστατικά µε νόσο Fabry. Η δυνατότητα ειδικής µορφής αντιµετώπισης της νόσου και η έγκριση της διάθεσης της θεραπείας ενζυµικής υποκατάστασης, όπως και στις υπόλοιπες χώρες της Ε.Ε., είχαν ως αποτέλεσµα την πληρέστερη ενηµέρωση και την ευαισθητοποίηση πολλών ιατρών, διάφορων ιατρικών ειδικοτήτων. Παράλληλα, η συντονισµένη καταγραφή και η παρακολούθηση των πασχόντων και των αποτελεσµάτων της θεραπευτικής τους προσέγγισης βοήθησαν στην απόκτηση συνολικής εµπειρίας. 

Τα αποτελέσµατα είναι θεαµατικά, καθώς µέσα στα επόµενα 6-7 χρόνια διαγνώστηκαν στην Ελλάδα 20 περίπου νέα περιστατικά, δηλαδή κάθε χρόνο µία νέα οικογένεια µε νόσο Fabry προστίθεται στις ήδη υπάρχουσες. Συνολικά, στη χώρα µας η νόσος έχει διαγνωσθεί σε 12 διαφορετικές οικογένειες και έχουν καταγραφεί περίπου 25 περιστατικά. Ωστόσο, κατά την επανεκτίµηση των γνωστών αυτών οικογενειών, παρέµεινε αδιευκρίνιστο εάν ένας σηµαντικός αριθµός των µελών τους είχε ολοκληρώσει τον έλεγχο. Παράλληλα, διαπιστώσαµε µε έκπληξη πως σε τουλάχιστον τρεις περιπτώσεις ασθενών, οι οποίοι πιστεύαµε ότι αποτελούσαν την πρώτη εµφάνιση της νόσου στην οικογένειά τους, υπήρχαν ήδη µέλη τους στους οποίους είχε διαγνωσθεί η νόσος και δεν είχε κοινοποιηθεί κατάλληλα. Είναι ακόµη χαρακτηριστικό ότι, παρά την εµφάνιση των αρχικών συµπτωµάτων στην παιδική ηλικία (µέση ηλικία 15,6 έτη, εύρος 9-20), η ολοκλήρωση της διάγνωσης στους ασθενείς µας καθυστέρησε περίπου 18 έτη (µέση ηλικία διάγνωσης 36 έτη, εύρος 15-60). 

Η πρώιµη διάγνωση και ο ενδελεχής έλεγχος της οικογένειας διαφοροποιούν την εξέλιξη της νόσου Fabry. Τα σπάνια νοσήµατα αποτελούν αναµφισβήτητα ένα ειδικό πεδίο το οποίο απασχολεί πολλούς παράγοντες αλλά κυρίως τους ίδιους τους ασθενείς και όσους βρίσκονται κοντά τους και απαιτούν ειδικό Εθνικό Σχέδιο ∆ράσεις για την επαρκή αντιµετώπισή τους.

Πηγή: Ελεύθερος Τύπος, Παρασκευή 1 Μαρτίου 2013, Healht τευχ.130

«Αλληλεγγύη» για τους πάσχοντες από λυσοσωμικά νοσήματα

Ο  Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών &  Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωµικά Νοσήµατα «Η Αλληλεγγύη» ιδρύθηκε  το 1997 από ασθενείς µε νόσο Gaucher όσο και γονείς, φίλους και επιστήµονες σε µια προσπάθεια κάλυψης της ανάγκης των ασθενών να επικοινωνήσουν και να συµπαρασταθούν ο ένας στον άλλο, ευαισθητοποίησης της ιατρικής κοινότητας, αλλά και της κοινής γνώµης πάνω σε αυτές τις σπάνιες παθήσεις, καθώς και διεκδίκησης των δικαιωµάτων τους στη δωρεάν θεραπεία     και διάγνωση καθώς και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους.

Στα 16 χρόνια λειτουργίας του, ο Σύλλογος «Η Αλληλεγγύη» έχει κατορθώσει να επιτύχει δωρεάν φαρµακευτική αγωγή σε όλους τους ασθενείς µε λυσοσωµικά νοσήµατα, µε πλήρη κάλυψη από τα ασφαλιστικά ταµεία. Επιπρόσθετα, αναγνωρίστηκαν και δόθηκαν ποσοστά αναπηρίας και µόρια για την εισαγωγή στην τριτοβάθµια εκπαίδευση. Στόχος µας είναι να ενταχθούν όλα τα λυσοσωµικά νοσήµατα στο νέο κανονισµό αναπηρίας, προκειµένου να αναγνωριστούν τα δικαιώµατα των ασθενών και η πρόσβαση στη θεραπεία τους. Να αποφευχθεί ο χρόνος αναµονής των ασθενών αναφορικά µε την έγκριση ποσοστών αναπηρίας τους από τα ΚΕΠΑ, που επιβαρύνει την ποιότητα ζωής τους και την παροχή ποσοστού αναπηρίας τους. Σήµερα, ο ρόλος της «Αλληλεγγύης» είναι πιο επιτακτικός από ποτέ. 

Η οικονοµική κρίση όσο και τα νέα µέτρα της κυβέρνησης έχουν επηρεάσει σε σηµαντικό βαθµό τις πολιτικές αποφάσεις στο χώρο της Υγείας, µε αποκορύφωµα την πρόσφατη απόφαση του ΕΟΠΥΥ να επιβάλει συµµετοχή στις συχνές διαγνωστικές εξετάσεις όσο και σε άλλα σκευάσµατα που απαιτούνται σε αυτούς τους ασθενείς. Λόγω της µείωσης του προϋπολογισµού του υπουργείου Υγείας, έχουν µειωθεί σηµαντικά τα κονδύλια των νοσοκοµείων και οι εκάστοτε διοικήσεις καθυστερούν τις παραγγελίες των φαρµάκων, µε αποτέλεσµα να µην υπάρχει πλήρης συµµόρφωση στις θεραπείες των ασθενών, και ενώ τα φάρµακα είναι αµιγώς νοσοκοµειακά και αποπληρώνονται 100% (παρ. 2 του άρθρου 12 Ν. 3816/2010) από τα ασφαλιστικά ταµεία, οδηγούνται οι ασθενείς µε παρότρυνση των διοικήσεων να παίρνουν τα φάρµακά τους µε δική τους ευθύνη από το κεντρικό φαρµακείο του ΕΟΠΥΥ. 

Ως αποτέλεσµα αυτό δηµιουργεί µεγάλη ταλαιπωρία στους ασθενείς, µε κίνδυνο να χάσουν την εργασία τους και να αναγκάζονται να µεταφέρουν και να φυλάξουν ευαίσθητα και υψηλού κόστους φάρµακα στην κατοικία τους, που αυτό θέτει σοβαρά ζητήµατα αναφορικά µε την πιθανότητα αλλοίωσης των φαρµάκων λόγω µη σωστής φύλαξης και διακίνησης αυτών. Ολα αυτά γίνονται προκειµένου να µην επιβαρύνονται οι προϋπολογισµοί των νοσοκοµείων και να µεταφέρεται το κόστος στον ασφαλιστικό φορέα. 

Το υπουργείο Υγείας θα πρέπει να ενισχύσει µε ειδικά κονδύλια τα νοσοκοµεία που νοσηλεύουν ασθενείς µε σπάνιες και χρόνιες παθήσεις. Ενώ υπάρχουν άτυπα κέντρα αναφοράς µε 15χρονη εξειδίκευση στα σπάνια νοσήµατα µε άρτιο επιστηµονικό και νοσηλευτικό προσωπικό, θα µπορούσαν να ενισχυθούν περαιτέρω από τις αρµόδιες αρχές και να αποκτήσουν θεσµικό ρόλο ώστε να υπάρχει καλύτερη διαχείριση των νοσηµάτων αυτών. 

∆υστυχώς, το υπουργείο Υγείας προβαίνει σε συγχωνεύσεις και κατάργηση νοσοκοµείων όπως το κλείσιµο του 3ου Θεραπευτηρίου ΙΚΑ το οποίο είναι πρότυπο νοσοκοµείο παρακολούθησης και θεραπείας για ασθενείς που πάσχουν από νόσο Gaucher µε µεγάλη εµπειρία από τη θεράποντα ιατρό µας κ. Κ. Ρέπα, αιµατολόγο. Αλλο ένα κέντρο που δέχεται µείωση κατά 50% του προϋπολογισµού του είναι το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, το οποίο αποτελεί κέντρο πρόληψης και καλύπτει ανάγκες που στόχο έχουν την προαγωγή της δηµόσιας υγείας. Το ΙΥΠ, στο οποίο η κ. Ελένη Μιχελακάκη είναι δ/ντρια ∆/νσης Ενζυµολογίας και Κυτταρικής Λειτουργίας, αποτελεί το µοναδικό αναγνωρισµένο κέντρο αναφοράς αθροιστικών λυσοσωµικών νοσηµάτων τόσο στην Ελλάδα όσο και από την παγκόσµια κοινότητα, το οποίο εξυπηρετεί τις εγχώριες ανάγκες από σπάνιες κληρονοµικές µεταβολικές ασθένειες Gaucher, Pompe, MPS, Fabry, καθώς και άλλα λυσοσωµικά νοσήµατα. 

          «Η Αλληλεγγύη»

Πρόεδρος: Αικατερίνη Θεοχάρη 

        Τηλ.: 210 66112

Πηγή: ΕΛΕΥΘΕΡΟΣ ΤΥΠΟΣ Παρασκευή 1 Μαρτίου 2013, Health, τευχ.130 

18-19 Μαΐου πραγματοποιείται Έκθεση-Bazzar στη Μηχανική Καλλιέργεια  του Δήμου Νικαίας-Ρέντη(Θηβών 245 Νίκαια)

στα πλαίσια Ιατρικής ενημέρωσης του νεοσύστατου Συλλόγου ΑμεΑ και άλλων Αυτοάνοσων Νοσημάτων

 "ΗΦΑΙΣΤΟΣ"  

Ο Σύλλογος μας  θα συμμετέχει κι  η Βαρβάρα Μαμάτη, μέλος και ασθενής MPS!!!

Ας στηρίξουμε την προσπάθεια Συνεργασίας-Συμμετοχής-Συλλογικότητας!!!!

Στις 18-19 Μαΐου σας περιμένουμε για να γνωριστούμε!!!

ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ 

18-5-13 6:00 μ.μ.

Θα πραγματοποιηθεί Έκθεση Έργων τέχνης και κοσμημάτων
Στην Έκθεση Θα συμμετέχουν :

Dimitra Karra (Σύλλογος "Ήφαιστος")

Barbara Mamatis (Σύλλογος "Η Αλληλεγγύη")

Ένωση Γονέων ατόμων με Σύνδρομο Rett
"ΆΓΓΕΛΟΙ ΓΗΣ"

Θα ακολουθήσει Ιατρική Ενημέρωση με Νευρολόγο-Γαστρεντερολόγο-Ρευματολόγο

19-5-13 7:00 μ.μ

Θα γίνει γεύμα Γνωριμίας με πολύ κέφι και μουσική (10e/ Άτομο)

Σας περιμένουμε ΌΛΟΥΣ!!!

Κραυγή απόγνωσης από ασθενή με νόσο Pompe που μένει ανασφάλιστη από απάνθρωπους νόμους

Κραυγή απόγνωσης από ασθενή με νόσο Pompe που μένει ανασφάλιστη από απάνθρωπους νόμους

Σάββατο, 6 Απριλίου 2013

Από την Μάριον Κοντογιάννη. 

Την ώρα που τα περιστατικά ασθενών σε απόγνωση λόγω έλλειψης πρόσβασης στη θεραπεία τους έρχονται το ένα μετά το άλλο, σας μεταφέρω την περίπτωση της κας Χριστίνας Φώσκολου, ασθενή με νόσο Pompe.

Η κα Φώσκολου, για τη μηνιαία θεραπεία της χρειάζεται 50.000¤. Την ίδια στιγμή μένει άνεργη από το Δήμο Ηλιούπολης που εργαζόταν επί 8 χρόνια, γιατί δεν μπορούν να ανανεώσουν τη σύμβασή της.

Μετά από μια σειρά ενεργειών, αλλεπάλληλων δικαστικών διεκδικήσεων η τελευταία της ελπίδα είναι η 10η Απριλίου όπου έχει οριστεί δικάσιμος για συζήτηση ασφαλιστικών μέτρων.

Η ίδια, θέλει να εργαστεί, θέλει να συμμετέχει ενεργά στην κοινωνία και όχι να βγει στο περιθώριο με αναπηρική σύνταξη.

Ο σύζυγός της άνεργος, χωρίς ασφάλεια λόγω χρεών στο ΤΕΒΕ, πάσχει από ΧΑΠ και είναι 18 ώρες την ημέρα με οξυγόνο. Το ένα της παιδί με καρκίνο και η κόρη της εγκατέλειψε τις σπουδές της γιατί δεν έχουν πλέον κανένα εισόδημα.

Να επισημάνω σ΄ αυτό το σημείο ότι τα νοσοκομεία για να μην επιβαρύνουν τον προϋπολογισμό τους, στέλνουν τους ασθενείς να πάρουν τα φάρμακά τους από φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ και τα μεταφέρουν με παγοκύστες ενώ κανονικά πρέπει να μεταφέρονται μέσα σε ειδικά ψυγεία στα νοσοκομεία όπου και παρέχονται στους ασθενείς ενδοφλέβια. Οι ασθενείς για να κάνουν τη θεραπεία τους παραμένουν τουλάχιστον 5 ώρες στο νοσοκομείο (αν όλα πάνε καλά).

Εάν δεν κερδίσει η κα Φώσκολου τα ασφαλιστικά μέτρα ή δεν βρεθεί κάποια δουλειά, για να μπορέσει να έχει ιατροφαρμακευτική περίθαλψη, το αποτέλεσμα θα είναι παράλυση, καρδιακή ανεπάρκεια και θάνατος.

Στήριγμά της μόνο ο Σύλλογος με Λυσοσωμικά νοσήματα που της συμπαραστέκεται από την αρχή της περιπέτειάς της και η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων που προσπαθούν να βρουν λύσεις όχι μόνο για την κα Φώσκολου αλλά για όλους τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα που αυτή τη στιγμή βρίσκονται στο χείλος του γκρεμού από ένα κράτος που όχι μόνο αδιαφορεί αλλά οδηγεί τους ασθενείς με χρόνια νοσήματα στο θάνατο.

Πηγή : http://ygeiapress.blogspot.gr/2013/04/pompe.html

• 
  

  
  

  
  

  
  

  

  
  

  
  

  
  

  
  

  Η εκδήλωση “#opnHealth hosts ΤΕDxNijmegen” θα φιλοξενήσει την ζωντανή παρακολούθηση επιλεγμένων παρουσιάσεων του TEDxNijmengen και ταυτόχρονα θα αποτελέσει βήμα παρουσίασης νέων ιδεών και εφαρμογών στον τομέα της υγείας.

  Στη διάρκεια της ημέρας εκτός την ζωντανή παρακολούθηση επιλεγμένων παρουσιάσεων από το ΤΕDxNijmegen, η ομάδα #opnHealth φρόντισε ώστε oι συμμετέχοντες να έχουν την ευκαιρία να γνωρίσουν Έλληνες που έχουν κάνει κάτι περισσότερο, διαφορετικό, καινοτόμο, πρακτικό, χρηστικό στο χώρο της υγείας. Έχουμε καλέσει ομιλητές από πολλούς τομείς στο χώρο της υγείας να μας μιλήσουν και να παρουσιάσουν τις ιδέες και τις λύσεις που βρήκαν.

  ΤΕDxNijmegen

  Το θέμα του TEDxNijmegen για φέτος είναι “Επιταχύνοντας από την ηλικία 0 στα 110 χρόνια σε 25 βήματα” και αναφέρεται στους ολοένα και ταχύτερους ρυθμούς στη ζωή μας και στη μεγαλύτερη μακροβιότητα μας. Ομιλητές από πολύ διαφορετικές ειδικότητες, αλλά και ηλικίες θα μοιραστούν μαζί μας τις εμπειρίες τους! Καλλιτέχνες, μουσικοί, γιατροί, ένας 95χρονος καθηγητής φυσικής, ένας δημοσιογράφος, ένας επιχειρηματίας και πολλοί νέοι. Σας περιμένουμε να μοιραστείτε μαζί μας τη δική σας εμπειρία.

  Οι εκδηλώσεις ΤΕDx έχουν σχεδιαστεί γύρω από τη γενική θεματολογία ΤΕD: τεχνολογία, διασκέδαση, σχεδιασμός και στο πνεύμα που διέπει τις εκδηλώσεις ΤΕD:

  “ιδέες που αξίζει να ακουστούν”

  Οι εκδηλώσεις ΤΕDxLive συνδυάζουν παρακολούθηση ενός ΤEDx με πρόγραμμα ζωντανό.

  Διοργανωτές του φετινού “opnhealth hosts TEDxNijmegen” είναι το #opnHealth, το Ελληνικό Παράρτημα του Open Knowledge Foundation, το Discover Skills for Carers και το Mobile Monday Athens.
• 
  

  11:12pm

  Στο παρακάτω ερωτηματολόγιο παραθέτουμε τις 21 Μεγάλες προκλήσεις στο χώρο της Υγείας που θεωρούμε ότι η Ελλάδα καλείται να αντιμετωπίσει τα επόμενα 15 χρόνια. Το ερωτηματολόγιο απαρτίζεται συνολικά από 27 ερωτήσεις και η συμπλήρωσή του θα σας πάρει περίπου 8 λεπτά.

  Η κοινοποίηση των αποτελεσμάτων θα γίνει στη διάρκεια της εκδήλωσης "#opnHealth hosts TEDxNijmegen" θα γίνει στις 8 Απριλίου στη Θεσσαλονίκη. Σας ευχαριστούμε για τη συμμετοχή σας και σας περιμένουμε στην εκδήλωσηbit.ly/10pJkPA

  Πηγή:Kathi Apostolidis

Πρόγραμμα Γυναικεία Επιχειρηματικότητα

• Δημιουργία νέων επιχειρήσεων σε όλους σχεδόν τους τομείς της οικονομίας από άνεργες γυναίκες ηλικίας 18-64 ετών.
• Επιχορήγηση 32.000€ για 18 μήνες.
• Ποσοστό επιχορήγησης 100%.
• Έναρξη υποβολών αιτήσεων: 1/3/2013-29/3-2013
• * Εντάσσονται και όσες επιχειρήσεις συστάθηκαν από γυναίκες από την 1/9/2012 και μετά.

• Ανοιχτό σε όλες της Περιφέρειες της Ελλάδας εκτός: Αττική, Κεντρική Μακεδονία, Δυτική Μακεδονία, Στερεά Ελλάδα, Νότιο Αιγαίο.
• Επιλέξιμες δαπάνες:

• Λειτουργικές δαπάνες επιχείρησης (ενοίκια, λογαριασμοί ΔΕΚΟ, δαπάνες ίδρυσης, δαπάνες παροχής υπηρεσιών νομικής και λογιστικής υποστήριξης, έξοδα προβολής κλπ.).
• Ασφαλιστικές εισφορές του επιχειρηματία (στον κύριο φορέα υποχρεωτικής ασφάλισης).
• Δαπάνη παροχής υπηρεσιών συμβούλου για την σύνταξη και παρακολούθηση επιχειρηματικού σχεδίου.
• Δαπάνες για την παροχή υπηρεσιών mentoring/coaching από συμβούλους με σκοπό την υποστήριξη των ωφελούμενων στην ανάπτυξη της επιχειρηματικής ιδέας και την υλοποίηση του επιχειρησιακού σχεδίου για διάστημα έξι (6) μηνών από την έναρξη της επιχειρηματικής δραστηριότητας.
• Δαπάνες αναλωσίμων, πρώτων υλών.
• Αποσβέσεις παγίων.
• Ετήσιο μισθολογικό κόστος (συμπεριλαμβανομένων των ασφαλιστικών εισφορών) που θα προκύψει από τη δημιουργία νέας θέσης εργασίας - Έως 12.000€.
• Δαπάνες κατάρτισης του δικαιούχου επιχειρηματία ή/και του νεοπροσλαμβανόμενου σε πιστοποιημένο φορέα επαγγελματικής κατάρτισης.

ΣΠΑΝΙΟΙ  ΧΩΡΙΣ  ΣΥΝΟΡΑ

Με μεγάλη επιτυχία πραγματοποιήθηκε την Κυριακή 24 Φεβρουαρίου 2013 στο Πνευματικό Κέντρο του Δήμου Αθηναίων, η Εκδήλωση του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών και Φίλων με Λυσοσωμικά Νοσήματα "Η Αλληλεγγύη" σε συνεργασία με τη Ένωση Γονέων και Φίλων Ατόμων  με Σύνδρομο  Rett "  Άγγελοι  Γης "

Στην εκδήλωση παρευρέθηκαν η κυρία Jan Συνοδινού, μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου, της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων, η οποία απήθυνε χαιρετισμό εκπροσωπώντας την Π.Ε.Σ.ΠΑ. Επίσης ο κύριος Δημήτρης Συνοδινός, μέλος του Δ.Σ της Eurordis, η κυρία Ελένη Μιχελακάκη, διευθύντρια Ενζυμολογίας και Κυτταρικής Λειτουργίας του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού  και Ασθενείς και Φίλοι των δύο Συλλόγων. 

Την Εκδήλωση άνοιξαν, οι Πρόεδροι του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών και Φίλων με Λυσοσωμικά Νοσήματα "Η Αλληλεγγύη" κυρία Αικατερίνη (Καίτη) Θεοχάρη, μαζί με την κυρία Νεκταρία Βαζούρα, Πρόεδρο της Ένωσης Γονέων και Φίλων Ατόμων  με Σύνδρομο  Rett "  Άγγελοι  Γης" ενώ το συντονισμό έκανε η κυρία Βάσια Καραγιώργου, Σύμβουλος Ψυχικής Υγείας, που συνεργάζεται και με τους δύο Συλλόγους.

Στη Συνέχεια το λόγο πήρε η κυρία Δήμητρα Λιανού, Διευθύντρια Β΄ Παθολογικής Κλινικής στο Παιδικό Νοσοκομείο "Αγίας Σοφίας" που μίλησε για τα Λυσοσωμικά Νοσήματα και τις υπάρχουσες θεραπείες  μεταφέροντας μήνυμα αισιοδοξίας για την πορεία των ασθενών και των οικογενειών τους.

Για το Σύνδρομο Rett, οι "Άγγελοι Γης" παρουσίασαν ένα βίντεο με τα χαρακτηριστικά και  τα προβλήματα του Νοσήματος αλλά και το μήνυμα της ένταξης και της ομαλής συμβίωσης και κοινωνικοποίησης των κοριτσιών και των οικογενειών τους, μέσα από δράσεις και μέσα από το Σύλλογο.  

Παράλληλα με την διεξαγωγή της εκδήλωσης μέσα στην αίθουσα είχε διοργανωθεί ποδηλατοδρομία από την Ομάδα ποδηλατοδρόμων, Νοτιοποδηλάτες που αφιέρωσαν την Κυριακάτικη βόλτα τους στην Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων και της Εκδήλωσης των Δύο Συλλόγων, Σπάνιοι χωρίς Σύνορα. Η ποδηλατάδα έκανε στάση στο Πνευματικό Κέντρο και εκπρόσωπος της, ασθενής και μέλος του Συλλόγου "Η Αλληλεγγύη" κυρία Κωνσταντίνα  Μπαντζάκα μίλησε για τη σημασία του διαρκούς αγώνα και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών από τη θεραπεία και την γυμναστική. 

Στο δεύτερο μέρος της Εκδήλωσης  το λόγο πήραν εναλλακτικά τα παιδιά της "Αλληλεγγύης"και των "Αγγέλων Γης , που μέσα από τη φωνή των Γονέων έδωσα μηνύματα και μαθήματα αισιοδοξίας. Που παρά τις δυσκολίες και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν δεν το βάζουν κάτω και μέσα από ματιές και νεύματα καταφέρνουν να μιλούν και να επικοινωνούν. Επίσης ασθενείς και γονείς ασθενών μετέφεραν την εμπειρία τους σε θέματα καθημερινότητας, πλημμυρισμένα από συναισθήματα.

Στο κλείσιμο της υπέροχης και γεμάτης συγκινήσεις και αισιόδοξα μηνύματα συγκέντρωσης όλοι μαζί σηκώνοντας τα χέρια ψηλά και  κάτω από τη μελωδία του τραγουδιού που φτιάχτηκε από του "Αγγέλους Γης" ειδικά για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, ευχαριστήσαμε και χαιρετίσαμε τον κόσμο που μας τίμησε με την παρουσία του, ενώ δώσαμε ραντεβού για της 28 Φεβρουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων στο Ευγενίδιο Ίδρυμα. 

Αγαπητά μέλη το Συλλόγου η "Αλληλεγγύη",

Την Κυριακή 3 Μαρτίου 2013, έχουμε εξασφαλίσει δωρεάν είσοδο και ξενάγηση στο Μουσείο της Ακρόπολης στις 12:00 μέσω της 
Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων.

Παρακαλώ ενημερώστε μας εγκαίρως(έως την Παρασκευή) ώστε αν υπάρχουν πολλά άτομα να μας διαθέσουν και δεύτερο ξεναγώ.

Επιπλέον παζαρεύουμε καφέ στο κυλικείο του Μουσείου με ειδικές τιμές για εμάς.


Βάσια Καραγιώργου
Σύμβουλος Ψυχικής Υγείας
Συλλόγου "Η Αλληλεγγύη"

(699-6083027 & 210-6083027)

Σας περιμένουμε όλους απαραιτήτως!!!

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και φίλων με Λυσοσωμικά Νοσήματα "Η ΑΛΛΥΛΕΓΓΥΗ" σε συνεργασία με την Ένωση Γονέων και Φίλων με Σύνδρομο Rett "ΆΓΓΕΛΟΙ  ΓΗΣ", στα πλαίσια εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας των Σπανίων Παθήσεων σας προσκαλούν στην εκδήλωση "ΣΠΑΝΙΟΙ ΧΩΡΙΣ ΣΥΝΟΡΑ" !!!

    

100 θέσεις απασχόλησης για πάσχοντες από χρόνιες παθήσεις στη θεσσαλονίκη

100 θέσεις απασχόλησης για πάσχοντες από χρόνιες παθήσεις στη θεσσαλονίκη

ΠΟΔΑΡΙΚΟ ΣΤΑ ΓΡΑΦΕΙΑ ΤΟΥ ΣΥΛΛΟΓΟΥ. 

ΧΘΕΣ ΑΝΟΙΞΑΜΕ ΜΕΤΑ ΤΗΝ ΝΕΑ ΧΡΟΝΙΑ !

ΟΠΩΣ ΓΝΩΡΙΖΕΤΑΙ ΚΑΘΕ ΤΕΤΑΡΤΗ ΕΙΜΑΣΤΕ ΕΚΕΙ ΜΑΖΙ ΜΕ ΤΗΝ ΒΑΣΙΑ ΚΑΡΑΓΙΩΡΓΟΥ ΚΑΙ ΣΥΝΤΟΝΙΖΟΥΜΕ ΤΙΣ ΔΡΑΣΕΙΣ!

ΘΑ ΜΠΟΡΕΙΤΕ ΝΑ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΗΤΕ ΚΑΘΕ ΤΕΤΑΡΤΗ ΑΠΟ ΤΙΣ 10.30 ΜΕΧΡΙ ΤΟ ΜΕΣΗΜΕΡΙ.

•ΓΙΑ ΕΠΕΙΓΟΝΤΑ ΘΕΜΑΤΑ ΚΑΘΗΜΕΡΙΝΑ!

•ΣΕ ΛΙΓΕΣ ΜΕΡΕΣ ΚΑΙ ΤΟ 1 ΔΣ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ!

ΕΛΠΙΖΟΥΜΕ ΣΤΗΝ ΜΕΓΑΛΥΤΕΡΗ ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΣΑΣ ΣΤΙΣ ΔΡΑΣΕΙΣ ΜΑΣ!

ΚΑΛΗ ΧΡΟΝΙΑ  ΜΕ ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ!