ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

Σε δοκιμασία οι ασθενείς

με σπάνια κληρονομικά – λυσοσωμικά νοσήματα

Σύγχυση και ταλαιπωρία έχει προκαλέσει η απόφαση του Υπουργείου για τη διάθεση της φαρμακευτικής αγωγής από τον ΕΟΠΥΥ.

Τη θεσμική παρέμβαση του Υπουργού Υγείας ζητούν οι ασθενείς με σπάνια κληρονομικά – λυσοσωμικά νοσήματα προκειμένου τα φάρμακα νοσοκομειακής χρήσης (π.χ.  νόσος Gaucher,  Fabry, MPSI & Pompe, Hunter κτλ) να διατίθενται μόνο από τα Φαρμακεία των Νοσοκομείων και όχι από τα Φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ καθώς το κόστος τους είναι ήδη προϋπολογισμένο και καλύπτεται 100% από τα ασφαλιστικά ταμεία.

Τα λυσοσωμικά αθροιστικά νοσήματα αποτελούν μια ομάδα περισσότερων από 45 σπάνιων κληρονομικών μεταβολικών νοσημάτων. Αν και ορισμένα είναι εξαιρετικά σπάνια, με συχνότητα μικρότερη από μια στις 100.000, υπολογίζεται ότι στο σύνολό τους εμφανίζονται με συχνότητα μία περίπτωση στις 5.000-8.000 γεννήσεις. Πρόκειται για νοσήματα που οφείλονται σε γενετικές διαταραχές και συχνά είναι απειλητικά για τη ζωή, κυρίως αν δε διαγνωστούν έγκαιρα.

Όπως εξηγεί η κυρία Αικατερίνη Θεοχάρη Πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών με σπάνια κληρονομικά και λυσοσωμικά νοσήματα “Η Αλληλεγγύη”,  «τα φάρμακα που αφορούν τις συγκεκριμένες παθήσεις φέρουν την ένδειξη «για νοσοκομειακή χρήση» και σύμφωνα με παρ. 2 του άρθρου 1 του ν.3816/2012, πρέπει να παρέχονται μόνο από τα Δημόσια Νοσοκομεία, λόγω της ιδιαιτερότητάς τους και της άδειας κυκλοφορίας τους». Επίσης η κυρία Θεοχάρη τονίζει «δημιουργήθηκε σύγχυση στην εφαρμογή, της Υπουργικής Απόφασης ΔΥΓ.3(α)/οικ. 34092 (ΦΕΚ 1003/Β/2-4-2012)  η οποία προέβλεπε ότι, προς διευκόλυνση των νοσοκομείων και όπου αδυνατούν αυτά να εκτελέσουν παραγγελίες φαρμάκων υψηλού κόστους, λόγω έλλειψης κονδυλίων (τα οποία δυστυχώς συνεχώς μειώνονται), η προμήθεια τους να γίνεται μέσω των φαρμακείων του ΕΟΠΥΥ και αυτό προκειμένου να μετατεθεί το κόστος των φαρμάκων στον προϋπολογισμό του ΕΟΠΥΥ. Ωστόσο τα φάρμακα αυτά είναι αποκλειστικά νοσοκομειακής χρήσης και ευαίσθητα στις μεταβολές της θερμοκρασίας (2°C – 8°C),  σύμφωνα με τα ΦΕΚ 1003/2-4-2012 και 497/28-2-2012».

Χαρακτηριστικά αναφέρει η Πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών «Η Αλληλεγγύη» ότι «πρόσφατα ζητήθηκε από τη διοίκηση του Νοσοκομείου «Λαϊκό», 20 περίπου ασθενείς  με νόσο Gaucher να ακολουθήσουν το «μονόδρομο» του ΕΟΠΥΥ. Το Κέντρο Αναφοράς Πρόληψης Θαλασσαιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου και η Μονάδα Νοσηλείας Θαλασσαιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου του Γ.Ν.Α. «Λαϊκό» αποτελούν το μοναδικό στον Ελληνικό χώρο Κέντρο Αναφοράς και το μοναδικό συνεργαζόμενο Κέντρο με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (Π.Ο.Υ.) για τη Θαλασσαιμία και τις Αιμοσφαιρινοπάθειες».

Οι ασθενείς που λαμβάνουν τα φάρμακα, μέσω των κατά τόπους φαρμακείων του ΕΟΠΥΥ υποχρεούνται πλέον να τα μεταφέρουν με δική τους ευθύνη στο Νοσοκομείο, προκειμένου να κάνουν ενδοφλέβια θεραπεία, η οποία σημειωτέον είναι εφ’ όρου ζωής και ανά 15νθήμερο με εισαγωγή στο νοσοκομείο και πολύωρες ώρες έγχυσης  (για τις νόσους Gaucher, Pompe, Fabry, ) ή ακόμα και κάθε εβδομάδα (για τις νόσους MPS ή αλλιώς Βλεννοπολυσακχαριδώσεις).

Ο Σύλλογος Ασθενών « Η Αλληλεγγύη» για τη επίλυση του ζητήματος προτείνει:  

Πλήρη καταγραφή των ασθενών ανά κέντρο μέσω της Επιτροπής Φαρμάκων Υψηλού Κόστους και Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης. Το κόστος που επωμίζεται ο ΕΟΠΥΥ να μετακυλήσει στον προϋπολογισμό των νοσοκομείων και να συνεχίσουν τα φάρμακα να διατίθενται από τα φαρμακεία των Νοσοκομείων.

Για περισσότερες πληροφορίες επικοινωνήστε με τον Σύλλογο :

  

Αικατερίνη Θεοχάρη

Πρόεδρος του Συλλόγου

«Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων

Πασχόντων από λυσοσωμικά νοσήματα,

με την επωνυμία «Η ΑΛΛΗΛΕΓΓΎΗ»

Τηλ:210 6611270 – 6944838607

Email : greeklysosomal.assoc@gmail.com

             Aik.theochari@yahoo.gr

 Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμιακά Νοσήματα

‘Η ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ’

 Πολυλά 12 ,Γέρακας Αττικής τηλ.-fax:210-6611270E-mail: greeklysosomal.assoc@gmail.com         

 ΕΝΕΜΕΡΩΣΗ ΓΙΑ ΤΟ 7ο ΣΥΝΕΔΡΙΟ ΠΕΣΠΑ ΣΤΟ ΗΡΑΚΛΕΙΟ ΚΡΗΤΗΣ

Τελείωσαν οι εργασίες του 7ου Συνεδρίου της ΠΕΣΠΑ στο Ηράκλειο Κρήτης-Στην Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Κρήτης.

Αυτό που πρέπει να σημειώσουμε είναι η συμμετοχή φοιτητών όσο και επιστημόνων και ειδικά το ενδιαφέρον των φοιτητών για τα Σπάνια Νοσήματα,Ενα μεγάλο ευχαριστώ στον Καθηγητή Γενιτικής Κύριο Μπαρτσόκα όσο και στην Διευθύντρια του Κέντρου Υγείας στο Σπήλι Ηρακλείου Όλγας Γραφάκου για τις πολύ καλές παρουσιάσεις τους για τα Λυσοσωμικά Νοσήματα και για την πιο λεπτομερή παρουσίαση για τις Βλενοπολυσαχαριδώσεις ΜPS από   την Ολγα  Γραφάκου γνωστή γιατρό σε εμάς μιας σαν ειδικευόμενη είχε ασχοληθεί με την Νόσο Gaucher  στο παρελθόν.Το πιο σημαντικό είναι ότι το Πανεπιστήμιο Κρήτης  είναι ένα μεγάλο εργαστήρι Μελέτης και Ερευνας και θα πρέπει να ενισχυθεί από την πολιτεία,Ειδικά τονίστηκε από τις παρουσιάσεις των γιατρών η μεγάλη ανάγκη ενίσχυσης των Ελληνικών Πανεπιστημίων στο κομμάτι της έρευνας και οι πίνακες τους έδειξαν το χαμηλό ποσοστό της έρευνας στην Ελλάδα κυρίως για κλινικές μελέτες  σε φάρμακα και συγκεκριμένα στα Σπάνια Νοσήματα,Είναι ανάγκη η πολιτεία όσο και το πανεπιστημίο αλλά ακόμη και οι σύλλογοι ασθενών να συνεργαστούν  ώστε να υπάρξει και στην Ελλάδα όπως και σε άλλες γειτονικές χώρες πχ Τουρκία ΕΘΝΙΚΟ ΣΤΑΤΗΓΙΚΟ ΣΧΕΔΙΟ ΓΙΑ ΚΛΙΝΙΚΕΣ ΜΕΛΕΤΕΣ.

Εκ μέρους του Συλλόγου σε παρέμβαση μου στάθηκα στην σημασία των Κέντρων Αναφοράς η Κέντρων Εξιδίκευσης και την σημασία να παρακολουθούνται ασθενείς μας  από γιατρούς πολλών ειδικοτήτων  διότι και τα Λυσοσωμικά Νοσήματα είναι νοσήματα πολυσυστηματικά  και δεν πρέπει να μένουν μόνο στο κομμάτι της θεραπείας,Τόνισα επίσης ότι δεν φτάνει μόνο η οποια θεραπεία  και ιδιαίτερα σε κάποια νοσήματα χρειάζεται ενισχυμένη φυσιοθεραπεία και γυμναστική .Γενικά στο Συνέδριο τονίστηκε η μεγάλη εμπειρία των συλλόγων ασθενών πάνω στα νοσήματα και  ακόμη πόσο σημαντική είναι η παρέμβαση τους αλλά και η συνεργασία τους με τους επιστημόνες,

Το συνέδριο έληξε με την ευχή ότι αυτή η παρέμβαση μας μέσω του 7ου Συνδρίου της ΠΕΣΠΑ στην Κρήτη θα διερύνει την ενημέρωση στο πανεπιστημιακό  και ιατρικό χώρο στην ευρύτερη περιοχή της Κρήτης ώστε αυτή η ενημέρωση να βοηθήσει ώστε να διαγνωστούν, να παρακολουθηθούν  και να θεραπευτούν  σωστά οι  ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα στην Κρήτη.Να εξαίρουμε την σπουδαία επιστημονική δουλειά που γίνεται στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Κρήτης  όσο και στα υπόλοιπα νοσοκομεία της περιοχής.

ΚΑΙΤΗ ΘΕΟΧΑΡΗ
ΠΡΟΕΔΡΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΥ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΛΥΣΟΣΩΜΙΚΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ "Η ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ"