ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΚΑΙ ΦΙΛΩΝ ΜΕ ΛΥΣΟΣΩΜΙΚΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ "Η ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ"

7.4.13

Κραυγή απόγνωσης από ασθενή με νόσο Pompe που μένει ανασφάλιστη από απάνθρωπους νόμους

Σάββατο, 6 Απριλίου 2013

Από την Μάριον Κοντογιάννη.

Την ώρα που τα περιστατικά ασθενών σε απόγνωση λόγω έλλειψης πρόσβασης στη θεραπεία τους έρχονται το ένα μετά το άλλο, σας μεταφέρω την περίπτωση της κας Χριστίνας Φώσκολου, ασθενή με νόσο Pompe.

Η κα Φώσκολου, για τη μηνιαία θεραπεία της χρειάζεται 50.000¤. Την ίδια στιγμή μένει άνεργη από το Δήμο Ηλιούπολης που εργαζόταν επί 8 χρόνια, γιατί δεν μπορούν να ανανεώσουν τη σύμβασή της.

Μετά από μια σειρά ενεργειών, αλλεπάλληλων δικαστικών διεκδικήσεων η τελευταία της ελπίδα είναι η 10η Απριλίου όπου έχει οριστεί δικάσιμος για συζήτηση ασφαλιστικών μέτρων.

Η ίδια, θέλει να εργαστεί, θέλει να συμμετέχει ενεργά στην κοινωνία και όχι να βγει στο περιθώριο με αναπηρική σύνταξη.

Ο σύζυγός της άνεργος, χωρίς ασφάλεια λόγω χρεών στο ΤΕΒΕ, πάσχει από ΧΑΠ και είναι 18 ώρες την ημέρα με οξυγόνο. Το ένα της παιδί με καρκίνο και η κόρη της εγκατέλειψε τις σπουδές της γιατί δεν έχουν πλέον κανένα εισόδημα.

Να επισημάνω σ΄ αυτό το σημείο ότι τα νοσοκομεία για να μην επιβαρύνουν τον προϋπολογισμό τους, στέλνουν τους ασθενείς να πάρουν τα φάρμακά τους από φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ και τα μεταφέρουν με παγοκύστες ενώ κανονικά πρέπει να μεταφέρονται μέσα σε ειδικά ψυγεία στα νοσοκομεία όπου και παρέχονται στους ασθενείς ενδοφλέβια. Οι ασθενείς για να κάνουν τη θεραπεία τους παραμένουν τουλάχιστον 5 ώρες στο νοσοκομείο (αν όλα πάνε καλά).

Εάν δεν κερδίσει η κα Φώσκολου τα ασφαλιστικά μέτρα ή δεν βρεθεί κάποια δουλειά, για να μπορέσει να έχει ιατροφαρμακευτική περίθαλψη, το αποτέλεσμα θα είναι παράλυση, καρδιακή ανεπάρκεια και θάνατος.

Στήριγμά της μόνο ο Σύλλογος με Λυσοσωμικά νοσήματα που της συμπαραστέκεται από την αρχή της περιπέτειάς της και η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων που προσπαθούν να βρουν λύσεις όχι μόνο για την κα Φώσκολου αλλά για όλους τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα που αυτή τη στιγμή βρίσκονται στο χείλος του γκρεμού από ένα κράτος που όχι μόνο αδιαφορεί αλλά οδηγεί τους ασθενείς με χρόνια νοσήματα στο θάνατο.

Πηγή : http://ygeiapress.blogspot.gr/2013/04/pompe.html

1.4.13

Η εκδήλωση “#opnHealth hosts ΤΕDxNijmegen” θα φιλοξενήσει την ζωντανή παρακολούθηση επιλεγμένων παρουσιάσεων του TEDxNijmengen και ταυτόχρονα θα αποτελέσει βήμα παρουσίασης νέων ιδεών και εφαρμογών στον τομέα της υγείας.

Στη διάρκεια της ημέρας εκτός την ζωντανή παρακολούθηση επιλεγμένων παρουσιάσεων από το ΤΕDxNijmegen, η ομάδα #opnHealth φρόντισε ώστε oι συμμετέχοντες να έχουν την ευκαιρία να γνωρίσουν Έλληνες που έχουν κάνει κάτι περισσότερο, διαφορετικό, καινοτόμο, πρακτικό, χρηστικό στο χώρο της υγείας. Έχουμε καλέσει ομιλητές από πολλούς τομείς στο χώρο της υγείας να μας μιλήσουν και να παρουσιάσουν τις ιδέες και τις λύσεις που βρήκαν.

ΤΕDxNijmegen

Το θέμα του TEDxNijmegen για φέτος είναι “Επιταχύνοντας από την ηλικία 0 στα 110 χρόνια σε 25 βήματα” και αναφέρεται στους ολοένα και ταχύτερους ρυθμούς στη ζωή μας και στη μεγαλύτερη μακροβιότητα μας. Ομιλητές από πολύ διαφορετικές ειδικότητες, αλλά και ηλικίες θα μοιραστούν μαζί μας τις εμπειρίες τους! Καλλιτέχνες, μουσικοί, γιατροί, ένας 95χρονος καθηγητής φυσικής, ένας δημοσιογράφος, ένας επιχειρηματίας και πολλοί νέοι. Σας περιμένουμε να μοιραστείτε μαζί μας τη δική σας εμπειρία.

Οι εκδηλώσεις ΤΕDx έχουν σχεδιαστεί γύρω από τη γενική θεματολογία ΤΕD: τεχνολογία, διασκέδαση, σχεδιασμός και στο πνεύμα που διέπει τις εκδηλώσεις ΤΕD:

“ιδέες που αξίζει να ακουστούν”

Οι εκδηλώσεις ΤΕDxLive συνδυάζουν παρακολούθηση ενός ΤEDx με πρόγραμμα ζωντανό.

Διοργανωτές του φετινού “opnhealth hosts TEDxNijmegen” είναι το #opnHealth, το Ελληνικό Παράρτημα του Open Knowledge Foundation, το Discover Skills for Carers και το Mobile Monday Athens.
11:12pm

Στο παρακάτω ερωτηματολόγιο παραθέτουμε τις 21 Μεγάλες προκλήσεις στο χώρο της Υγείας που θεωρούμε ότι η Ελλάδα καλείται να αντιμετωπίσει τα επόμενα 15 χρόνια. Το ερωτηματολόγιο απαρτίζεται συνολικά από 27 ερωτήσεις και η συμπλήρωσή του θα σας πάρει περίπου 8 λεπτά.

Η κοινοποίηση των αποτελεσμάτων θα γίνει στη διάρκεια της εκδήλωσης "#opnHealth hosts TEDxNijmegen" θα γίνει στις 8 Απριλίου στη Θεσσαλονίκη. Σας ευχαριστούμε για τη συμμετοχή σας και σας περιμένουμε στην εκδήλωσηbit.ly/10pJkPA

Πηγή:Kathi Apostolidis

14.3.13

Πρόγραμμα Γυναικεία Επιχειρηματικότητα

Δημιουργία νέων επιχειρήσεων σε όλους σχεδόν τους τομείς της οικονομίας από άνεργες γυναίκες ηλικίας 18-64 ετών.
Επιχορήγηση 32.000€ για 18 μήνες.
Ποσοστό επιχορήγησης 100%.
Έναρξη υποβολών αιτήσεων: 1/3/2013-29/3-2013
* Εντάσσονται και όσες επιχειρήσεις συστάθηκαν από γυναίκες από την 1/9/2012 και μετά.

Ανοιχτό σε όλες της Περιφέρειες της Ελλάδας εκτός: Αττική, Κεντρική Μακεδονία, Δυτική Μακεδονία, Στερεά Ελλάδα, Νότιο Αιγαίο.
Επιλέξιμες δαπάνες:

Λειτουργικές δαπάνες επιχείρησης (ενοίκια, λογαριασμοί ΔΕΚΟ, δαπάνες ίδρυσης, δαπάνες παροχής υπηρεσιών νομικής και λογιστικής υποστήριξης, έξοδα προβολής κλπ.).
Ασφαλιστικές εισφορές του επιχειρηματία (στον κύριο φορέα υποχρεωτικής ασφάλισης).
Δαπάνη παροχής υπηρεσιών συμβούλου για την σύνταξη και παρακολούθηση επιχειρηματικού σχεδίου.
Δαπάνες για την παροχή υπηρεσιών mentoring/coaching από συμβούλους με σκοπό την υποστήριξη των ωφελούμενων στην ανάπτυξη της επιχειρηματικής ιδέας και την υλοποίηση του επιχειρησιακού σχεδίου για διάστημα έξι (6) μηνών από την έναρξη της επιχειρηματικής δραστηριότητας.
Δαπάνες αναλωσίμων, πρώτων υλών.
Αποσβέσεις παγίων.
Ετήσιο μισθολογικό κόστος (συμπεριλαμβανομένων των ασφαλιστικών εισφορών) που θα προκύψει από τη δημιουργία νέας θέσης εργασίας - Έως 12.000€.
Δαπάνες κατάρτισης του δικαιούχου επιχειρηματία ή/και του νεοπροσλαμβανόμενου σε πιστοποιημένο φορέα επαγγελματικής κατάρτισης.

3.3.13

ΣΠΑΝΙΟΙ ΧΩΡΙΣ ΣΥΝΟΡΑ

Με μεγάλη επιτυχία πραγματοποιήθηκε την Κυριακή 24 Φεβρουαρίου 2013 στο Πνευματικό Κέντρο του Δήμου Αθηναίων, η Εκδήλωση του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών και Φίλων με Λυσοσωμικά Νοσήματα "Η Αλληλεγγύη" σε συνεργασία με τη Ένωση Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Rett " Άγγελοι Γης "

Στην εκδήλωση παρευρέθηκαν η κυρία Jan Συνοδινού, μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου, της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων, η οποία απήθυνε χαιρετισμό εκπροσωπώντας την Π.Ε.Σ.ΠΑ. Επίσης ο κύριος Δημήτρης Συνοδινός, μέλος του Δ.Σ της Eurordis, η κυρία Ελένη Μιχελακάκη, διευθύντρια Ενζυμολογίας και Κυτταρικής Λειτουργίας του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού και Ασθενείς και Φίλοι των δύο Συλλόγων.

Την Εκδήλωση άνοιξαν, οι Πρόεδροι του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών και Φίλων με Λυσοσωμικά Νοσήματα "Η Αλληλεγγύη" κυρία Αικατερίνη (Καίτη) Θεοχάρη, μαζί με την κυρία Νεκταρία Βαζούρα, Πρόεδρο της Ένωσης Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Rett " Άγγελοι Γης" ενώ το συντονισμό έκανε η κυρία Βάσια Καραγιώργου, Σύμβουλος Ψυχικής Υγείας, που συνεργάζεται και με τους δύο Συλλόγους.

Στη Συνέχεια το λόγο πήρε η κυρία Δήμητρα Λιανού, Διευθύντρια Β΄ Παθολογικής Κλινικής στο Παιδικό Νοσοκομείο "Αγίας Σοφίας" που μίλησε για τα Λυσοσωμικά Νοσήματα και τις υπάρχουσες θεραπείες μεταφέροντας μήνυμα αισιοδοξίας για την πορεία των ασθενών και των οικογενειών τους.

Για το Σύνδρομο Rett, οι "Άγγελοι Γης" παρουσίασαν ένα βίντεο με τα χαρακτηριστικά και τα προβλήματα του Νοσήματος αλλά και το μήνυμα της ένταξης και της ομαλής συμβίωσης και κοινωνικοποίησης των κοριτσιών και των οικογενειών τους, μέσα από δράσεις και μέσα από το Σύλλογο.

Παράλληλα με την διεξαγωγή της εκδήλωσης μέσα στην αίθουσα είχε διοργανωθεί ποδηλατοδρομία από την Ομάδα ποδηλατοδρόμων, Νοτιοποδηλάτες που αφιέρωσαν την Κυριακάτικη βόλτα τους στην Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων και της Εκδήλωσης των Δύο Συλλόγων, Σπάνιοι χωρίς Σύνορα. Η ποδηλατάδα έκανε στάση στο Πνευματικό Κέντρο και εκπρόσωπος της, ασθενής και μέλος του Συλλόγου "Η Αλληλεγγύη" κυρία Κωνσταντίνα Μπαντζάκα μίλησε για τη σημασία του διαρκούς αγώνα και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών από τη θεραπεία και την γυμναστική.

Στο δεύτερο μέρος της Εκδήλωσης το λόγο πήραν εναλλακτικά τα παιδιά της "Αλληλεγγύης"και των "Αγγέλων Γης , που μέσα από τη φωνή των Γονέων έδωσα μηνύματα και μαθήματα αισιοδοξίας. Που παρά τις δυσκολίες και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν δεν το βάζουν κάτω και μέσα από ματιές και νεύματα καταφέρνουν να μιλούν και να επικοινωνούν. Επίσης ασθενείς και γονείς ασθενών μετέφεραν την εμπειρία τους σε θέματα καθημερινότητας, πλημμυρισμένα από συναισθήματα.

Στο κλείσιμο της υπέροχης και γεμάτης συγκινήσεις και αισιόδοξα μηνύματα συγκέντρωσης όλοι μαζί σηκώνοντας τα χέρια ψηλά και κάτω από τη μελωδία του τραγουδιού που φτιάχτηκε από του "Αγγέλους Γης" ειδικά για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, ευχαριστήσαμε και χαιρετίσαμε τον κόσμο που μας τίμησε με την παρουσία του, ενώ δώσαμε ραντεβού για της 28 Φεβρουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων στο Ευγενίδιο Ίδρυμα.

19.2.13

Αγαπητά μέλη το Συλλόγου η "Αλληλεγγύη",

Την Κυριακή 3 Μαρτίου 2013, έχουμε εξασφαλίσει δωρεάν είσοδο και ξενάγηση στο Μουσείο της Ακρόπολης στις 12:00 μέσω της
Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων.

Παρακαλώ ενημερώστε μας εγκαίρως(έως την Παρασκευή) ώστε αν υπάρχουν πολλά άτομα να μας διαθέσουν και δεύτερο ξεναγώ.

Επιπλέον παζαρεύουμε καφέ στο κυλικείο του Μουσείου με ειδικές τιμές για εμάς.

Βάσια Καραγιώργου
Σύμβουλος Ψυχικής Υγείας
Συλλόγου "Η Αλληλεγγύη"

(699-6083027 & 210-6083027)

17.2.13

Σας περιμένουμε όλους απαραιτήτως!!!

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και φίλων με Λυσοσωμικά Νοσήματα "Η ΑΛΛΥΛΕΓΓΥΗ" σε συνεργασία με την Ένωση Γονέων και Φίλων με Σύνδρομο Rett "ΆΓΓΕΛΟΙ ΓΗΣ", στα πλαίσια εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας των Σπανίων Παθήσεων σας προσκαλούν στην εκδήλωση "ΣΠΑΝΙΟΙ ΧΩΡΙΣ ΣΥΝΟΡΑ" !!!