3.3.13



ΣΠΑΝΙΟΙ  ΧΩΡΙΣ  ΣΥΝΟΡΑ






Με μεγάλη επιτυχία πραγματοποιήθηκε την Κυριακή 24 Φεβρουαρίου 2013 στο Πνευματικό Κέντρο του Δήμου Αθηναίων, η Εκδήλωση του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών και Φίλων με Λυσοσωμικά Νοσήματα "Η Αλληλεγγύη" σε συνεργασία με τη Ένωση Γονέων και Φίλων Ατόμων  με Σύνδρομο  Rett "  Άγγελοι  Γης "

Στην εκδήλωση παρευρέθηκαν η κυρία Jan Συνοδινού, μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου, της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων, η οποία απήθυνε χαιρετισμό εκπροσωπώντας την Π.Ε.Σ.ΠΑ. Επίσης ο κύριος Δημήτρης Συνοδινός, μέλος του Δ.Σ της Eurordis, η κυρία Ελένη Μιχελακάκη, διευθύντρια Ενζυμολογίας και Κυτταρικής Λειτουργίας του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού  και Ασθενείς και Φίλοι των δύο Συλλόγων. 

Την Εκδήλωση άνοιξαν, οι Πρόεδροι του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών και Φίλων με Λυσοσωμικά Νοσήματα "Η Αλληλεγγύη" κυρία Αικατερίνη (Καίτη) Θεοχάρη, μαζί με την κυρία Νεκταρία Βαζούρα, Πρόεδρο της Ένωσης Γονέων και Φίλων Ατόμων  με Σύνδρομο  Rett "  Άγγελοι  Γης" ενώ το συντονισμό έκανε η κυρία Βάσια Καραγιώργου, Σύμβουλος Ψυχικής Υγείας, που συνεργάζεται και με τους δύο Συλλόγους.

Στη Συνέχεια το λόγο πήρε η κυρία Δήμητρα Λιανού, Διευθύντρια Β΄ Παθολογικής Κλινικής στο Παιδικό Νοσοκομείο "Αγίας Σοφίας" που μίλησε για τα Λυσοσωμικά Νοσήματα και τις υπάρχουσες θεραπείες  μεταφέροντας μήνυμα αισιοδοξίας για την πορεία των ασθενών και των οικογενειών τους.

Για το Σύνδρομο Rett, οι "Άγγελοι Γης" παρουσίασαν ένα βίντεο με τα χαρακτηριστικά και  τα προβλήματα του Νοσήματος αλλά και το μήνυμα της ένταξης και της ομαλής συμβίωσης και κοινωνικοποίησης των κοριτσιών και των οικογενειών τους, μέσα από δράσεις και μέσα από το Σύλλογο.  

Παράλληλα με την διεξαγωγή της εκδήλωσης μέσα στην αίθουσα είχε διοργανωθεί ποδηλατοδρομία από την Ομάδα ποδηλατοδρόμων, Νοτιοποδηλάτες που αφιέρωσαν την Κυριακάτικη βόλτα τους στην Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων και της Εκδήλωσης των Δύο Συλλόγων, Σπάνιοι χωρίς Σύνορα. Η ποδηλατάδα έκανε στάση στο Πνευματικό Κέντρο και εκπρόσωπος της, ασθενής και μέλος του Συλλόγου "Η Αλληλεγγύη" κυρία Κωνσταντίνα  Μπαντζάκα μίλησε για τη σημασία του διαρκούς αγώνα και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών από τη θεραπεία και την γυμναστική. 

Στο δεύτερο μέρος της Εκδήλωσης  το λόγο πήραν εναλλακτικά τα παιδιά της "Αλληλεγγύης"και των "Αγγέλων Γης , που μέσα από τη φωνή των Γονέων έδωσα μηνύματα και μαθήματα αισιοδοξίας. Που παρά τις δυσκολίες και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν δεν το βάζουν κάτω και μέσα από ματιές και νεύματα καταφέρνουν να μιλούν και να επικοινωνούν. Επίσης ασθενείς και γονείς ασθενών μετέφεραν την εμπειρία τους σε θέματα καθημερινότητας, πλημμυρισμένα από συναισθήματα.

Στο κλείσιμο της υπέροχης και γεμάτης συγκινήσεις και αισιόδοξα μηνύματα συγκέντρωσης όλοι μαζί σηκώνοντας τα χέρια ψηλά και  κάτω από τη μελωδία του τραγουδιού που φτιάχτηκε από του "Αγγέλους Γης" ειδικά για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, ευχαριστήσαμε και χαιρετίσαμε τον κόσμο που μας τίμησε με την παρουσία του, ενώ δώσαμε ραντεβού για της 28 Φεβρουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων στο Ευγενίδιο Ίδρυμα. 




Δεν υπάρχουν σχόλια: