«Αλληλεγγύη» για τους πάσχοντες από λυσοσωμικά νοσήματα
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωµικά Νοσήµατα «Η Αλληλεγγύη» ιδρύθηκε το 1997 από ασθενείς µε νόσο Gaucher όσο και γονείς, φίλους και επιστήµονες σε µια προσπάθεια κάλυψης της ανάγκης των ασθενών να επικοινωνήσουν και να συµπαρασταθούν ο ένας στον άλλο, ευαισθητοποίησης της ιατρικής κοινότητας, αλλά και της κοινής γνώµης πάνω σε αυτές τις σπάνιες παθήσεις, καθώς και διεκδίκησης των δικαιωµάτων τους στη δωρεάν θεραπεία και διάγνωση καθώς και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους.
Στα 16 χρόνια λειτουργίας του, ο Σύλλογος «Η Αλληλεγγύη» έχει κατορθώσει να επιτύχει δωρεάν φαρµακευτική αγωγή σε όλους τους ασθενείς µε λυσοσωµικά νοσήµατα, µε πλήρη κάλυψη από τα ασφαλιστικά ταµεία. Επιπρόσθετα, αναγνωρίστηκαν και δόθηκαν ποσοστά αναπηρίας και µόρια για την εισαγωγή στην τριτοβάθµια εκπαίδευση. Στόχος µας είναι να ενταχθούν όλα τα λυσοσωµικά νοσήµατα στο νέο κανονισµό αναπηρίας, προκειµένου να αναγνωριστούν τα δικαιώµατα των ασθενών και η πρόσβαση στη θεραπεία τους. Να αποφευχθεί ο χρόνος αναµονής των ασθενών αναφορικά µε την έγκριση ποσοστών αναπηρίας τους από τα ΚΕΠΑ, που επιβαρύνει την ποιότητα ζωής τους και την παροχή ποσοστού αναπηρίας τους. Σήµερα, ο ρόλος της «Αλληλεγγύης» είναι πιο επιτακτικός από ποτέ.
Η οικονοµική κρίση όσο και τα νέα µέτρα της κυβέρνησης έχουν επηρεάσει σε σηµαντικό βαθµό τις πολιτικές αποφάσεις στο χώρο της Υγείας, µε αποκορύφωµα την πρόσφατη απόφαση του ΕΟΠΥΥ να επιβάλει συµµετοχή στις συχνές διαγνωστικές εξετάσεις όσο και σε άλλα σκευάσµατα που απαιτούνται σε αυτούς τους ασθενείς. Λόγω της µείωσης του προϋπολογισµού του υπουργείου Υγείας, έχουν µειωθεί σηµαντικά τα κονδύλια των νοσοκοµείων και οι εκάστοτε διοικήσεις καθυστερούν τις παραγγελίες των φαρµάκων, µε αποτέλεσµα να µην υπάρχει πλήρης συµµόρφωση στις θεραπείες των ασθενών, και ενώ τα φάρµακα είναι αµιγώς νοσοκοµειακά και αποπληρώνονται 100% (παρ. 2 του άρθρου 12 Ν. 3816/2010) από τα ασφαλιστικά ταµεία, οδηγούνται οι ασθενείς µε παρότρυνση των διοικήσεων να παίρνουν τα φάρµακά τους µε δική τους ευθύνη από το κεντρικό φαρµακείο του ΕΟΠΥΥ.
Ως αποτέλεσµα αυτό δηµιουργεί µεγάλη ταλαιπωρία στους ασθενείς, µε κίνδυνο να χάσουν την εργασία τους και να αναγκάζονται να µεταφέρουν και να φυλάξουν ευαίσθητα και υψηλού κόστους φάρµακα στην κατοικία τους, που αυτό θέτει σοβαρά ζητήµατα αναφορικά µε την πιθανότητα αλλοίωσης των φαρµάκων λόγω µη σωστής φύλαξης και διακίνησης αυτών. Ολα αυτά γίνονται προκειµένου να µην επιβαρύνονται οι προϋπολογισµοί των νοσοκοµείων και να µεταφέρεται το κόστος στον ασφαλιστικό φορέα.
Το υπουργείο Υγείας θα πρέπει να ενισχύσει µε ειδικά κονδύλια τα νοσοκοµεία που νοσηλεύουν ασθενείς µε σπάνιες και χρόνιες παθήσεις. Ενώ υπάρχουν άτυπα κέντρα αναφοράς µε 15χρονη εξειδίκευση στα σπάνια νοσήµατα µε άρτιο επιστηµονικό και νοσηλευτικό προσωπικό, θα µπορούσαν να ενισχυθούν περαιτέρω από τις αρµόδιες αρχές και να αποκτήσουν θεσµικό ρόλο ώστε να υπάρχει καλύτερη διαχείριση των νοσηµάτων αυτών.
∆υστυχώς, το υπουργείο Υγείας προβαίνει σε συγχωνεύσεις και κατάργηση νοσοκοµείων όπως το κλείσιµο του 3ου Θεραπευτηρίου ΙΚΑ το οποίο είναι πρότυπο νοσοκοµείο παρακολούθησης και θεραπείας για ασθενείς που πάσχουν από νόσο Gaucher µε µεγάλη εµπειρία από τη θεράποντα ιατρό µας κ. Κ. Ρέπα, αιµατολόγο. Αλλο ένα κέντρο που δέχεται µείωση κατά 50% του προϋπολογισµού του είναι το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, το οποίο αποτελεί κέντρο πρόληψης και καλύπτει ανάγκες που στόχο έχουν την προαγωγή της δηµόσιας υγείας. Το ΙΥΠ, στο οποίο η κ. Ελένη Μιχελακάκη είναι δ/ντρια ∆/νσης Ενζυµολογίας και Κυτταρικής Λειτουργίας, αποτελεί το µοναδικό αναγνωρισµένο κέντρο αναφοράς αθροιστικών λυσοσωµικών νοσηµάτων τόσο στην Ελλάδα όσο και από την παγκόσµια κοινότητα, το οποίο εξυπηρετεί τις εγχώριες ανάγκες από σπάνιες κληρονοµικές µεταβολικές ασθένειες Gaucher, Pompe, MPS, Fabry, καθώς και άλλα λυσοσωµικά νοσήµατα.
«Η Αλληλεγγύη»
Πρόεδρος: Αικατερίνη Θεοχάρη
Τηλ.: 210 66112
Πηγή: ΕΛΕΥΘΕΡΟΣ ΤΥΠΟΣ Παρασκευή 1 Μαρτίου 2013, Health, τευχ.130
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου